C'est vraiment honteux

C'est vraiment honteux
Ce matin comme toutes les petites filles Coralie a revêtu c' est plus beaux habits et préparer son cartable flambant neuf pour faire sa rentrée des classes en grande-section.
Sourire aux lèvres, elle pose avec sa grande s½ur pour la photo traditionnelle avant de partir de la maison.
Tout devrait bien ce passer !
Monsieur Cambon Maire de la commune de Nègrepelisse l' a accueilli avec tous les égards dans son école de village depuis l' an dernier, sa maîtresse adorable l' attend et ses camarades aussi.
Mais l' histoire va s' écrire une fois de plus autrement..
Muni de la décision de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) de Montauban, certifiant la nécessité pour Coralie d' être assisté d' un Evs (employé de vie scolaire) dans toute sa présence sur l' école.
Toutes les démarches auprès de l' inspection académique ont été faites avant la fin de l' année scolaire dernière lors de l' équipe éducative, faite à l' école (en présence d' un représentant de l' éducation nationale)
Coralie arrive donc toute prête dans son école, retrouve sa maîtresse avec joie et ses camarades.
9h30 sonne et pas d'EVS en vue ! Nous contactons donc la CCPE (commission de circonscription préscolaire élémentaire) On nous confirme bien qu' il doit venir !
10h Il est tant pour la maîtresse de faire entrer ses élèves dans la classe et Coralie ne pouvant être scolarisée qu'en présence de l' EVS verra ses camarades passés devant elle, investir la classe et aller au point d' accueil avec leur maîtresse...la sienne aussi...à une différence juste, c' est que Coralie n' entrera pas dans la classe....Sa classe, elle restera devant la porte.
Il est tant pour nous de quitté l' école son le regard interrogateur de Coralie nous demandant :
-«moi école » ?
-« Et non! Coralie, une fois de plus c' est rater ».
Monsieur Cambon (Maire du village) présent sur les lieux, est bien ennuyer, lui a fait tout ce qu' il devait faire, les transports (merci à Madame Dirat pour son aide), l' école, l' accueil, l' enseignant...il est navré.
Bien entendu nous le remercions chaleureusement de tout ce qu' il fait pour Coralie depuis son arrivée, dans son Village.
l' erreur vient de l' éducation nationale.
De retour à la maison, nous contactons le service de l' inspection académique chargé de l' attribution des EVS.
Et là ! Gentiment on nous répond :
-« Madame Corbec aujourd'hui c' est la rentrée et je n' ai pas que Coralie à n' occuper. Son EVS n' a pas signé son contrat, il le fera aujourd'hui et sera disponible jeudi ! »
Mais la rentrée c' est bien aujourd'hui rassuré-nous ? Donc cela voudrait dire que la rentrée d' une enfant handicapé est beaucoup moins importante que celle d' un enfant valide ? Compter le nombre d' enfant valide rester devant la porte de l' école, je ne suis pas sur que vous en trouviez ! Mais si vous chercher un enfant malade ou handicapé, vous êtes sûr de trouver au moins Coralie.
Sur ce nous vous souhaitons à tous une bonne rentrée, et Coralie adresse personnellement à l' inspection académique une excellente année !!!!

# Posted on Tuesday, 02 September 2008 at 7:33 AM

Un gilet pour le judo

Un gilet pour le judo
Un gilet pour le judo! Premiére....



Il est parfois difficile lorsque vous êtes comme moi atteinte d'une maladie, de pratiqué un sport.
En ce qui me concerne j'ai fais de l'attelage (pendant un an) dans un centre équestre très connu sur mon département.
Cette activité me plaisait beaucoup, le contact avec l'animal, l'ambiance et puis j'avais un moniteur qui était adorable.
Après un an, juste avant ma réinscription pour une année de plus, le directeur, du centre passe un coup de téléphone à mes parents et leur dit.
Coralie paye son cours 10¤ comme tous les enfants, mais vu qu'elle est malade, j'ai décidé que cela n'était pas normal. Donc si vous souhaiter qu'elle reste au club (pour ses deux séances par semaine vous devrez payer 20¤ de l'heure)
Payer double parce que je suis malade bravo !
Papa et maman refusent que je serve de « vache à lait », alors le directeur répond, c'est ça ou vous trouver une autre crémerie.
Je vous précise toutefois que j'étais la seule petite fille malade du club, mais on m'avait accepté car ma s½ur aînée monter aussi 2h (certain ne voit que par leur porte-feuille)
Donc, comme il n'y avait que ce club dans le département proposant l'attelage (car à causse de ma sonde de gastrotomie et port à cath, je ne peux m'asseoir directement sur le cheval)
A mon plus grand regret j'ai arrêté l'attelage.
Ma s½ur faisant aussi du judo, nous avons demandé, à son entraîneur, s'il acceptait de m'intégré dans son cours !
Il devait accepter ma présence que les jours ou j'irai bien, ma sonde, mon port à cath, mes problèmes moteurs....Et malgré tout cela me faire une place dans le groupe !
Avec joie et tendresse j'ai été accueilli dans la grande famille du judo, et ce n'était pas facile, car l'on devait faire attention à moi, mais si on joue le jeu de l'intégration, tout se passe pour le mieux.
J'ai pris plaisir à faire quelques mois de judo, puis ensuite j'ai été bien malade et je n'ai pas pu poursuivre.
Ma sonde posait aussi des soucis, les petits judokas ne devant pas se coucher sur moi, il fallait donc trouver une solution pour qu 'à la rentrée prochaine je puisse reprendre le judo.
Maman a donc contacté un orthopédiste prothésiste pour inventer un gilet qui protégerait ma sonde, mon port à cath et mes camarades de tous chocs.
C'est ainsi que depuis quelques semaines le gilet « Coralie » première création dans ce domaine, est en fabrication.
Si les essais sont concluants, il se pourrait que ce gilet ouvre le judo (en toute protection pour tous les enfants porteurs de sonde et port à cath) afin que la maladie ne soit plus un obstacle à la pratique du sport.
Je mettrai prochainement des photos du gilet ainsi que la liste des avantages et inconvénients suite aux essais.
Votre enfant est porteur d'une sonde de gastrostomie ou d'un port à cath, il veut faire du judo en sécurité, voici les coordonnées de la personne fabriquant le gilet.
Vous êtes nombreux à nous demander à quoi ressemble le prototype de notre gilet de protection (sonde et port à cath)Le bouton de la sonde se trouve dans la petite coque blanche bien au chaud, bien protégé. Voici donc les photos de l'essai n°2.
Nous ferons bientôt un autre essai, pour la phase finale(les photos suivront avec le Kimono en plus) Un merci à Raoul qui s'investit à 100% dans la réalisation du gilet et un merci aussi aux établisements Lagarrigue et podo-orthèse Sarret.

# Posted on Tuesday, 02 September 2008 at 3:53 PM

Premier rêve de l'asso

Comme vous le savez la vente du badge de l'espoir à pour but de financer le rêve d'un enfant par l'association ! Cette fois le rêve est sportif, mais il pourrait être aussi différents....
(L'association garde confidentiel le nom, prénom et âge de l'enfant jusqu'à son accord)
La réalisation du rêve peut également avoir lieu sans que l'enfant ou sa famille accepte que l'on en parle sur notre site. Le but premier étant celui de faire plaisir à l'enfant.

Voici ce qui est en préparation pour lui:
Rencontre avec ses joueurs de rugby préféré (équipe de Toulouse), cadeaux, surprises.....
Nous vous en dirons d'avantage après sa réalisation (prévu en octobre ou novembre),

merci à l'association:
Un Maillot Pour La Vie Toulouse qui nous aide dans sa réalisation, cette grande association vient en aide aux enfants malades, dans les hôpitaux.... et à souvent soutenu Coralie sans oublier sa s½ur Alyce.
Par son savoir-faire, ses connaissances et son grand c½ur, nous aide à faire de ce jour, un moment inoubliable pour cet l'enfant.

Vous voulez les aider (voici le lien)
http://www.unmaillotpourlavie.com/
Pour la réalisation d'un rêve, il est important de savoir que l'Association "Les Amis De Coralie" le finance en totalité, pour l'enfant lui-même et ses parents.
Aucune participation n'est demander à la famille de l'enfant.
Comment le finançons-nous ?
Grâce à nos généreux donateurs, sponsors, adhérents, amis et le produit des ventes que nous organisons.
Ce rêve sera le premier de notre association et nous le voulons à la hauteur du plaisir que nous prenons à le préparé.
Un grand challenge pour la petite, même toute petite association que nous sommes.
Un rêve simple, sans prétention, mais avec beaucoup d'amour.

Vous pouvez bien sûr nous aider en envoyant vos dons financiers (il n'y a pas de petits dons)
Chèque à l'ordre de l'association
Les amis de Coralie/ Rêves d'enfants
2 lot de la Butte
82410 Saint Etienne De Tulmont
(vous recevrez un reçu fiscal)
Vous pouvez aussi acheter notre
« badge pour rêver »
3¤ et 1 timbre
ainsi que notre Cd de l'espoir 5¤ et 4 timbres
Chèque au nom de l'association
Merci pour votre soutien.

# Posted on Thursday, 02 October 2008 at 4:46 AM

Edited on Friday, 24 October 2008 at 1:57 PM

reflechissez un peu

Petit mot de la maman à Coralie

Réfléchissons!!!! Un peu!!!!
Je n'ai pas l'habitude de décrire dans ce blog la maladie de Coralie ou d'en parler. Je donne juste des infos, sur l'association et la maladie en générale.
Donc pour une fois, je vais parlé un peu de Coralie de "son Di George à elle" en maman que je suis pour elle!
Comme vous le savez la maladie de Coralie se nomme «Syndrome de Di George», et il existe dans cette maladie divers degrés (Coralie à une forme sévére de ce syndrome). En plus de ses traitements par gammaglobulines, ou autres, elle est porteuse d'un port à cath (implantofix) une sonde de gastrostomie et tous les autres soucis liés à sa pathologie: alimentaire, dentaire, auditif, musculaire, langage, intellectuel, moteur, scolaire, intégration.....Coralie avance dans la vie avec force et courage.
Dernièrement Coralie a développé une poly arthrite rhumatismale juvénile.
Elle va donc prochainement avoir un petit fauteuil roulant « un carrosse de princesse » pour se déplacer sur les longs trajets et dans les périodes de douleurs.
J'ai donc expliqué cela, à différentes personnes autour de moi, ceux qui connaissent Coralie ont trouvé normal que l'on mette à sa disposition un matériel de confort pour lui offrir de l'autonomie plutôt que de la coller dans une poussette. «Coralie dit qu'elle n'est pas un bébé et elle a raison»
Mais une personne m'a dit ! –«Un fauteuil roulant ? Mais Coralie marche ! Elle n'en a pas besoin» Comment devait donc être Coralie pour prétendre pouvoir se déplacer en fauteuil, sans gêner le regard des autres ou étonner les gens !
Donc j'en déduit que nous devons tous être des médecins !
Bien sur Coralie marche, cours, saute...parfois... Mais souffre également aussi......parfois !
Ceci dit Coralie a fait plusieurs essais de fauteuils et elle a trouvé beaucoup de plaisir à se déplacer «en grande» seule «en autonomie totale» elle était très fière.
Son "carrosse va lui permettre de vivre sa promenade, plutôt que de la subir dans sa poussette." Mais une poussette interpelle moins!!!!
Et si le soir, il lui reste suffisamment de force pour courir et sauter durant son cours de judo, cela sera parfais, pour elle et pour nous!(même si certains trouvent cela bizarre, une maladie aussi peut-être malheureusement injuste et bizarre).Mais Coralie n'a pas le choix, elle doit faire avec! Le sport entretiendra tout comme la kinésithéraphie, son tonus et ses muscles, le fauteuil n'a pas pour vocation de remplacer la marche!
L'important est le confort de Coralie, son autonomie présente et future et le respect de ses envies et des ses douleurs.
Coralie vous présentera donc bientôt son « carrosse de princesse » qui bien sûr sera rose.
La question réelle à se poser serait plutôt: -«Qui dérange le fauteuil ? Coralie ? Ou simplement ceux qui n'y connaissent rien ? Je vous laisse méditer.
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# Posted on Friday, 24 October 2008 at 3:02 AM

Edited on Friday, 24 October 2008 at 1:59 PM

concert

A FAIRE SUIVRE A VOS CONTACTS. MERCI BEAUCOUP!!


JEAN-LIN

EN PARTENARIAT AVEC

France Bleu Alsace et France 3 Alsace

vous présente

LES VOIX DE L'ESPOIR

le 17 avril 2009 à 20h00 au Point d'eau à OSTWALD

Plus de 15 artistes unissent leurs voix pour l'association "Les Amis de Coralie"


Association qui oeuvre pour réaliser les rêves d'enfants gravement malade ou en fin de vie


Au programme :

CHRISTO (Franche-Comté)
FREDERIC ESPERATO (Auvergne)
PIERRE MEYER (Alsace)
LA TROUPE GENERATION STARS (Franche-Comté)
JEAN-LIN (Alsace)

Avec la présence EXCEPTIONNELLE de

FRANCIS DECAMPS

"Membre fondateur du groupe ANGE,plusieurs disques d'or et première partie de Johnny Hallyday. Tournées françaises et internationales. Coach artistique et membre actuellement du groupe GENS DE LA LUNE"

Entrée 5¤

buvette mise en place


IMPORTANT

La totalité des entrées seront intégralement reversées à l'association

Avec le soutien de GRAPHEINE, ARTENAVANT, FRANCE BLEU ALSACE, FRANCE 3 ALSACE, LA VILLE D'OSTWALD



Vous pouvez d'ores et déjà réserver vos places en écrivant à :

organisation.voix.de.l.espoir@gmail.com
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# Posted on Sunday, 08 February 2009 at 12:07 PM